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Escrito por: Bloody el 06 Sep 2007 –

‘Lo que no me mata, me hace más fuerte’ (Nietzsche)


Cuando le cuentas a alguien que tienes lupus, lo primero que se pregunta todo el mundo (aunque obviamente no lo confiesen, jeje) es: ‘…Y se pega?‘.

Cuando se enteran de que no, que no se pega, vienen las preguntas que sí se hacen en voz alta. Y como si habéis llegado aquí, imagino que será porque vosotros, o alguien cercano, acaba de enterarse de que lo tiene, allá va lo que yo, por propia experiencia, he averiguado hasta ahora…

El Lupus es una enfermedad autoinmune, esto es, el sistema inmunológico (encargado de defendernos) un buen día no reconoce al cuerpo al que tiene que proteger, lo ve como a un extraño, y lo ataca.

En su faceta más conocida, (lo que impide ser diagnosticado a veces durante años), parece una gripe bestial que no acaba de quitarse. Te duele todo el cuerpo, tienes fiebre alta…

En la mayoría de los casos, el sol la reactiva, por lo que conviene coger por la sombrita. Pero mira, menos arrugas que vamos a tener dentro de unos años 😀

En numerosas ocasiones, ataca a la piel formando una mancha roja principalmente alrededor de la boca y en las mejillas, parecida, dicen, al mordisco de un lobo. De ahí su nombre. Yo ahora no la tengo, pero pasé una época en que mi cuerpo entero estaba rojo, picaba, y no podía evitar las miradas de la gente por la calle. También, a veces, causa alopecia (que yo sufrí y que fue de lo que peor llevé, pa’que voy a decir que no…).

Puede (aunque no siempre pasa) atacar a los órganos, en especial a los riñones, aunque también siente predilección por las bolsas que rodean el corazón y los pulmones. Yo he tenido suerte, al menos hasta ahora, y mis órganos están bien. Eso sí, sufrí una pleuritis (derramamiento del líquido de la bolsa que rodea un órgano) en los dos pulmones, que me duró 7 meses desde que me la diagnosticaron, y me impedía respirar con normalidad, tumbarme, bostezar, estornudar…

El tratamiento básico del Lupus son los corticoides. Pero no son la panacea. Te hinchan, te abren desmesuradamente el apetito y crean dependencia. Yo los tomé un año, pero me afectaron al ojo izquierdo causándome lesiones en la retina. Por suerte fueron reversibles, pero tuve que dejar los corticoides de la noche al día, y mi cuerpo entero se resintió.

Al dejar los corticoides quedé a expensas de los antipalúdicos, que no se sabe porqué, funcionan en ciertos casos de Lupus. Eso sí, están más malos que un demonio. Yo, que llevo ya muchos años de antipalúdicos a las espaldas, tengo un truquillo casero, y es untarlos en margarina antes de tragármelos.

En mi caso, los antipalúdicos por sí solos no me hicieron mucho avío, y al final, los dolores y las inflamaciones de todas las articulaciones posibles que vinieron al dejar los corticoides, me obligaron a tomar un tratamiento más fuerte: inmunosupresores.

Como lo que nos ataca a los enfermos de lupus es nuestro propio sistema inmunológico, cuando los médicos ya no saben a qué recurrir, te ponen un tratamiento que lo anula. Así visto, tiene bastante lógica: muerto el perro, se acabó la rabia… El problema es que al no tener sistema inmunológico te encuentras totalmente expuesta a que cualquier cosa, cualquier resfriado, por poner un ejemplo, entre en ti arrasando, como un ejército.

Así fue como un catarro que me pegó mi hija se acomodó en mis pulmones y me creó una broncoestasia crónica, una infección que cualquier otro hubiera apartado de un soplido pero que a mí me llevo a estar ingresada en dos ocasiones.

Me encontré tan mal durante tanto tiempo, que dejé de comer. Me mandaron anabolizantes para abrirme el apetito, pero se trataba de algo psicológico: anorexia nerviosa. Me quedé en 45 kilos (y mido 1’66). Perdí la poca fuerza que me quedaba, así como la musculatura. Me quedé tan delgada que no quería ni mirarme en el espejo cuando me desnudaba para ducharme.

Mi último tratamiento ha sido una quimioterapia suave, Rituximab creo que se llama, experimental en casos de Lupus sin afectación de los riñones, que por ahora ha dado unos resultados excelentes.

Por suerte, ahora estoy bien. El pelo volvió a crecer. Recuperé 5 kilos y las fuerzas. Llevo una vida con total autonomía. Y tengo la sensación de que puedo comerme el mundo.

Para las que estéis leyendo esto porque os lo acaben de diagnosticar… sí, tener lupus es una mierda (no seré yo quien diga que no). Pero podría ser peor. Para empezar, no es una enfermedad degenerativa. Y aquí en España contamos con muy buenos especialistas, y eso, aunque muchos lo demos por hecho, es una suerte.

Además, qué coño, todo el mundo tiene algo (tengo yo una vecina que tiene caspa… puagh… 😉 ). Y ya que de esto, a día de hoy, no se muere nadie, si hacemos caso a Nietzsche, cuando pasa el brote (que acaba pasando, palabrita), resulta que eres más fuerte que nadie…

A mí personalmente, tener esta enfermedad me ha hecho ver cosas que antes no veía. Me ha hecho despertar, ser consciente de lo valioso que es cada día que estoy bien. Y eso, lo mires por donde lo mires, es una suerte, venga de donde venga.